A Gravedona torna la Marafibrositona per una nuova edizione
Torna questa sera, dalle 19, la Marafibrositona di Gravedona, la camminata non competitiva di 5 chilometri nata per sensibilizzare sul tema della fibrosi cistica e per raccogliere fondi da versare alla ricerca. La quinta edizione dell’evento, la cui importanza si è accresciuta con la morte della giovane Angelica Angelinetta, si concluderà con uno “street food” in paese e con al discoteca sotto le stelle.
L’evento è realizzato grazie alle Pro Loco di Gravedona, Consiglio di Rumo, Germasino, Stazzona, Pianello del Lario, Musso, Dongo e Cremia e dagli Alpini di Dongo, Gravedona, Domaso e Stazzona.
Gli organizzatori spiegano: “La Marafibrositona altro non è che una fantastica idea trasformatasi in una straordinaria manifestazione!
Una corsa non competitiva di 5 km sul lungo lago di Gravedona ed Uniti, sicuramente uno dei più belli e suggestivi del Lago di Como.
Abbiamo deciso di organizzare anche la quinta edizione di questo grandioso evento che, ogni anno, cresce e si conferma come uno tra gli eventi più richiesti e coinvolgenti dell'estate.
Edizione dopo edizione tante sono state le novità introdotte per migliorarci e rendere l'evento ancor più grande ed unico ma il nostro obiettivo è sempre il solito, raccogliere fondi da destinare alla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus che da più di 20 anni si batte per trovare una cura contro la Fibrosi Cistica.
Con le scorse quarte edizioni, abbiamo raccolto un totale di 200.000 euro che sono stati interamente devoluti alla ricerca scientifica (date una occhiata alla voce "Le nostre soddisfazioni" per maggiori informazioni).
Passione, entusiasmo e tanta voglia di fare la differenza ci spingono a dare il massimo per organizzare un evento che si contraddistingue per la sua trasparenza e serietà nonché per la sua capacità di coinvolgere migliaia di persone unite per lo scopo più bello del mondo, fare del bene.
La quarta edizione ha confermato più di 3000 partecipanti, vi aspettiamo quest'anno ancora più numerosi!”.
Un evento “che ha toccato nel profondo tutti noi, che Angie ha voluto dedicare alla nostra piccola Dani, scomparsa nell'ottobre 2017 proprio a causa della Fibrosi Cistica.
Lei diceva sempre che avrebbe ritrovato il suo arcobaleno e noi siamo stati li, l’8 settembre 2018, a colorare il cielo in suo onore.
Una fantastica Color Run, seguita dalla oramai immancabile Street Food e una festa sotto le stelle fino a notte fonda.
Nel pomeriggio truccabimbi, gonfiabili, intrattenimento per grandi e bambini.
Una t-shirt unica e realizzata a mano che emoziona ancora, ogni volta che la si vede indossata da qualcuno. L'evento quest'anno avrà un'emozione ancora più profonda dopo che lo scorso anno questa brutta malattia si è portata via 4 dei nostri maggiori esempi di vita, Daniela, Fiamma, Angelica e Nicolas...
I nostri pensieri saranno ancor di più insieme a loro il prossimo 29 giugno.
Nuovi intrattenimenti pre-gara per gradi e piccini, seguita dalla oramai immancabile Street Food e da una festa che continuerà sotto le stelle fino a notte fonda.
Anche quest'anno una t-shirt unica e realizzata a mano solo per questo evento (disponibile anche per i bambini!), nuovi gadget e tante sorprese!
Non mancate! Fare del bene fa bene, è il miglior modo per essere felici!”.
La fibrosi cistica, detta anche mucoviscidosi, è la malattia genetica grave più diffusa e non lascia possibilità di guarigione.
Nel mondo sono circa 100.000 le persone che ne soffrono e le cure vitali che devono sostenere ogni giorno sono molto complicate, pesanti e devono essere fatte per tutta la vita.
L’aspettativa media di vita per i bambini che nascono con la Fibrosi Cistica è in costante crescita grazie ai progressi della ricerca e delle cure. Cinquanta anni fa, quando la malattia fu scoperta e si cominciò a curarla, normalmente non si superava l’infanzia; oggi l’aspettativa di vita è di circa 40 anni.
Ogni anno, in Italia, sono 200 i neonati che nascono con questa patologia, quindi 4 nuovi malati a settimana. L’incidenza della malattia, quasi uguale in tutte le regioni d'Italia, è di un neonato malato ogni 2500-3000 nati sani.
La fibrosi cistica è causata da un gene alterato (mutato), il gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che genera una produzione di muco molto denso. Questo muco porta ad avere importanti problematiche come l’occlusione dei polmoni e il sorgere di infezioni respiratorie gravi potenzialmente mortali. La malattia attacca anche il pancreas impedendo agli enzimi pancreatici di raggiungere l’intestino, con la conseguenza che i cibi non vengono digeriti e assimilati. Ulteriori problematiche nascono anche a livello di fegato, intestino ed altri organi.
Come in ogni malattia genetica, il CFTR viene trasmesso dai genitori ai figli. Nel nostro paese, un italiano su 25 è portatore sano di fibrosi cistica e, considerando la popolazione attuale, ci sono oggi due milioni e mezzo di persone in gran parte inconsapevoli e quindi a rischio di trasmettere il gene alterato ai propri figli.
Non avendo alcun sintomo di malattia, è difficile che un portatore sano possa conoscere la sua situazione e quindi non può sapere che, se incontra un altro portatore, ha il rischio di generare un figlio affetto da fibrosi cistica.
Una coppia in cui entrambi i partner sono portatori del gene difettoso può, ad ogni gravidanza:
- avere un figlio malato: 25%, 1 probabilità su 4. Succede quando entrambi trasmettono il gene difettoso;
- avere un figlio sano e non portatore: 25%, 1 probabilità su 4. Succede quando nessuno dei due trasmette il gene difettoso;
- avere un figlio portatore sano: 50%, 2 probabilità su 4. Succede quando uno solo dei due trasmette il gene difettoso.
Come ho già detto, in Italia sono tantissimi i portatori sani inconsapevoli di esserlo!
La prevenzione gioca un ruolo di fondamentale importanza per vincere la lotta contro la malattia; la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica sta infatti cercando di sensibilizzare la popolazione sotto questo aspetto promuovendo lo screening neonatale e il test per individuare lo stato di portatore sano di fibrosi cistica.
Non esiste possibilità di guarigione, l'immenso aiuto della Fondazione non si limita alla selezione di progetti di ricerca scientifici all'avanguardia sulla malattia ed alla raccolta fondi per finanziarli, ma s'impegna anche a farne conoscere i risultati, una volta che si sono conclusi.
Una scelta di trasparenza nei confronti di chi adotta un progetto e dei singoli donatori.
articolo del 29.06.2019, ore 12:30
L’evento è realizzato grazie alle Pro Loco di Gravedona, Consiglio di Rumo, Germasino, Stazzona, Pianello del Lario, Musso, Dongo e Cremia e dagli Alpini di Dongo, Gravedona, Domaso e Stazzona.
Gli organizzatori spiegano: “La Marafibrositona altro non è che una fantastica idea trasformatasi in una straordinaria manifestazione!
Una corsa non competitiva di 5 km sul lungo lago di Gravedona ed Uniti, sicuramente uno dei più belli e suggestivi del Lago di Como.
Abbiamo deciso di organizzare anche la quinta edizione di questo grandioso evento che, ogni anno, cresce e si conferma come uno tra gli eventi più richiesti e coinvolgenti dell'estate.
Edizione dopo edizione tante sono state le novità introdotte per migliorarci e rendere l'evento ancor più grande ed unico ma il nostro obiettivo è sempre il solito, raccogliere fondi da destinare alla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus che da più di 20 anni si batte per trovare una cura contro la Fibrosi Cistica.
Con le scorse quarte edizioni, abbiamo raccolto un totale di 200.000 euro che sono stati interamente devoluti alla ricerca scientifica (date una occhiata alla voce "Le nostre soddisfazioni" per maggiori informazioni).
Passione, entusiasmo e tanta voglia di fare la differenza ci spingono a dare il massimo per organizzare un evento che si contraddistingue per la sua trasparenza e serietà nonché per la sua capacità di coinvolgere migliaia di persone unite per lo scopo più bello del mondo, fare del bene.
La quarta edizione ha confermato più di 3000 partecipanti, vi aspettiamo quest'anno ancora più numerosi!”.
Un evento “che ha toccato nel profondo tutti noi, che Angie ha voluto dedicare alla nostra piccola Dani, scomparsa nell'ottobre 2017 proprio a causa della Fibrosi Cistica.
Lei diceva sempre che avrebbe ritrovato il suo arcobaleno e noi siamo stati li, l’8 settembre 2018, a colorare il cielo in suo onore.
Una fantastica Color Run, seguita dalla oramai immancabile Street Food e una festa sotto le stelle fino a notte fonda.
Nel pomeriggio truccabimbi, gonfiabili, intrattenimento per grandi e bambini.
Una t-shirt unica e realizzata a mano che emoziona ancora, ogni volta che la si vede indossata da qualcuno. L'evento quest'anno avrà un'emozione ancora più profonda dopo che lo scorso anno questa brutta malattia si è portata via 4 dei nostri maggiori esempi di vita, Daniela, Fiamma, Angelica e Nicolas...
I nostri pensieri saranno ancor di più insieme a loro il prossimo 29 giugno.
Nuovi intrattenimenti pre-gara per gradi e piccini, seguita dalla oramai immancabile Street Food e da una festa che continuerà sotto le stelle fino a notte fonda.
Anche quest'anno una t-shirt unica e realizzata a mano solo per questo evento (disponibile anche per i bambini!), nuovi gadget e tante sorprese!
Non mancate! Fare del bene fa bene, è il miglior modo per essere felici!”.
La fibrosi cistica, detta anche mucoviscidosi, è la malattia genetica grave più diffusa e non lascia possibilità di guarigione.
Nel mondo sono circa 100.000 le persone che ne soffrono e le cure vitali che devono sostenere ogni giorno sono molto complicate, pesanti e devono essere fatte per tutta la vita.
L’aspettativa media di vita per i bambini che nascono con la Fibrosi Cistica è in costante crescita grazie ai progressi della ricerca e delle cure. Cinquanta anni fa, quando la malattia fu scoperta e si cominciò a curarla, normalmente non si superava l’infanzia; oggi l’aspettativa di vita è di circa 40 anni.
Ogni anno, in Italia, sono 200 i neonati che nascono con questa patologia, quindi 4 nuovi malati a settimana. L’incidenza della malattia, quasi uguale in tutte le regioni d'Italia, è di un neonato malato ogni 2500-3000 nati sani.
La fibrosi cistica è causata da un gene alterato (mutato), il gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che genera una produzione di muco molto denso. Questo muco porta ad avere importanti problematiche come l’occlusione dei polmoni e il sorgere di infezioni respiratorie gravi potenzialmente mortali. La malattia attacca anche il pancreas impedendo agli enzimi pancreatici di raggiungere l’intestino, con la conseguenza che i cibi non vengono digeriti e assimilati. Ulteriori problematiche nascono anche a livello di fegato, intestino ed altri organi.
Come in ogni malattia genetica, il CFTR viene trasmesso dai genitori ai figli. Nel nostro paese, un italiano su 25 è portatore sano di fibrosi cistica e, considerando la popolazione attuale, ci sono oggi due milioni e mezzo di persone in gran parte inconsapevoli e quindi a rischio di trasmettere il gene alterato ai propri figli.
Non avendo alcun sintomo di malattia, è difficile che un portatore sano possa conoscere la sua situazione e quindi non può sapere che, se incontra un altro portatore, ha il rischio di generare un figlio affetto da fibrosi cistica.
Una coppia in cui entrambi i partner sono portatori del gene difettoso può, ad ogni gravidanza:
- avere un figlio malato: 25%, 1 probabilità su 4. Succede quando entrambi trasmettono il gene difettoso;
- avere un figlio sano e non portatore: 25%, 1 probabilità su 4. Succede quando nessuno dei due trasmette il gene difettoso;
- avere un figlio portatore sano: 50%, 2 probabilità su 4. Succede quando uno solo dei due trasmette il gene difettoso.
Come ho già detto, in Italia sono tantissimi i portatori sani inconsapevoli di esserlo!
La prevenzione gioca un ruolo di fondamentale importanza per vincere la lotta contro la malattia; la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica sta infatti cercando di sensibilizzare la popolazione sotto questo aspetto promuovendo lo screening neonatale e il test per individuare lo stato di portatore sano di fibrosi cistica.
Non esiste possibilità di guarigione, l'immenso aiuto della Fondazione non si limita alla selezione di progetti di ricerca scientifici all'avanguardia sulla malattia ed alla raccolta fondi per finanziarli, ma s'impegna anche a farne conoscere i risultati, una volta che si sono conclusi.
Una scelta di trasparenza nei confronti di chi adotta un progetto e dei singoli donatori.
articolo del 29.06.2019, ore 12:30